Durante años, las enfermedades raras han vivido en una especie de invisibilidad institucional. Sin embargo, cuando se miran en conjunto, la dimensión del desafío se vuelve imposible de ignorar. En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. A nivel global, existen cerca de 7 mil tipos distintos, que afectan a alrededor de 300 millones de personas en el mundo. El 80% tiene origen genético y muchas se manifiestan desde la infancia. A pesar de esta magnitud, menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.

En este contexto, recientemente la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, aprobó un dictamen para reformar la Ley General de Salud de México en materia de enfermedades raras. El corazón de la iniciativa propone la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Esto puede convertirse en una herramienta estratégica para facilitar el acceso a información sobre enfermedades raras y contar con datos actualizados que orienten políticas públicas y la planeación basada en evidencia.

El avance legislativo también refleja algo importante: el trabajo persistente de la sociedad civil. Organizaciones como Mujer México y Cebras México, junto con pacientes y familias, han impulsado durante años la visibilización de estas condiciones. Para muchos de ellos, este paso representa un hecho histórico y un acto de justicia social.

El diálogo también se trasladó al Senado. El 24 de febrero, la Comisión de Salud convocó por primera vez a una Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel, encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos y con la participación de especialistas, instituciones públicas de salud y Cebras México, liderada por Jacqueline Tovar. El objetivo fue comenzar a trazar la ruta hacia una Estrategia Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras.

A esta conversación se sumó el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, realizado los días 25 y 26 de febrero en el Senado de la República, convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona y la diputada Mónica Herrera Villavicencio. Durante dos días, legisladores, pacientes, médicos y organizaciones civiles coincidieron en algo fundamental: el país necesita una política pública que reconozca la magnitud de este desafío.

En conjunto, las enfermedades raras plantean un desafío que no puede seguir abordándose de manera aislada. La experiencia internacional muestra que las políticas para enfermedades raras solo avanzan cuando existe coordinación real entre instituciones de salud, sistemas de información robustos y participación activa de pacientes.La discusión que hoy comienza a consolidarse en el ámbito legislativo refleja una mayor comprensión de su dimensión y de la necesidad de contar con mecanismos específicos para su atención. El reto hacia adelante será asegurar continuidad, coordinación y seguimiento para que este tema avance de la agenda pública a la implementación.