Con 440 votos a favor, fue aprobada en el pleno de la Cámara de Diputados -en lo particular y en lo general- la iniciativa de reforma a la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras.

Esta iniciativa, propuesta por la Dip. Mónica Villavicencio, tiene como punto central la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta estratégica para generar datos, evidencia y fortalecer la toma de decisiones, así como coordinar mejor la atención entre instituciones de salud y dar visibilidad a estos padecimientos rumbo a una Estrategia Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras

La diputada Mónica Villavicencio, quien además es paciente de Atrofia Muscular Tipo 2, destacó: “Tener datos precisos de los más de 10 millones de mexicanos que enfrentan una enfermedad rara es una necesidad prioritaria”. Además, aseguró que con el Registro Nacional de Enfermedades Raras se podrán construir políticas públicas más precisas que visibilicen a estos pacientes que enfrentan odiseas diagnósticas, fragmentación familiar y pérdida de trabajo.

La Dip. Villavicencio reconoció la labor de organizaciones civiles, en especial el liderazgo de Iniciativa Pensemos en Cebras y su presidenta, Jaqueline Tovar, así como el impulso de la Dra. Juana Inés Navarrete, genetista y académica.

“Hoy un acto histórico, un paso más hacia adelante que marca un antes y un después en la visibilizacion y justicia social por toda la comunidad de enfermedades raras en México, por las nuevas generaciones y quienes ya no están con nosotros. Porque más allá de conocer y documentar la evidencia para avanzar en políticas pblicas y en prevención, necesitamos conocer las prioridades de cada uno de los pacientes y familias que las viven a diario. Las enfermedades raras son una prioridad en salud pública que no debe dejar a nadie atrás”, aseguró Jacqueline Tovar, Presidenta de la Iniciativa Pensemos en Cebras.

Este dictamen reconoce por primera vez de manera clara las enfermedades raras, define su alcance y fortalece acciones puntuales que dan pie a la detección temprana mediante el tamiz neonatal ampliado, el asesoramiento genético y la atención integral especialmente en etapa materno-infantil en aras de alcanzar un sistema de salud más justo y centrado en las personas.

Esta iniciativa aprobada hoy en la Cámara de Diputados pasa al Senado para su ratificación.